*****
ALAIMO, Stacy. Capítulo 5 – Agentes Desviantes: A Ciência, Cultura e Política da Sensibilidade Química Múltipla. In: ALAIMO, Stacy. Naturezas Corporais: Ciência, Meio Ambiente e o Eu Material. Indiana University Press, pp. 113-140, 2010. - Clique Aqui
Traduzido por Sandra Michelli da Costa Gomes[1]
O clássico conselho médico é evitar, mas se qualquer lugar sobre
este planeta estivesse livre de produto químico ou poluente, eu não o teria encontrado.
⁃ Jacob B. Berkson, A Canary’s Tale
Não existe especialista em risco.
⁃ Ulrich Beck, Risk Society
Se isto é uma síndrome, doença, deficiência, enfermidade, alergia ou condição psicossomática, se é chamada de sensibilidade química múltipla, doença ambiental, lesão química, intolerância química, síndrome de alergia total, síndrome de reação universal, desregulação imunológica quimicamente induzida ou mesmo doença do século XXI, o turbilhão terminológico sugere que este terreno médico, científico, político, subcultural e econômico seja fortemente contestado. Mesmo quando o Instituto Nacional das Ciências em Saúde Ambiental declara que o “termo médico preferido é Intolerância Ambiental Idiopática (IAI)” (“idiopático” demarcando incerteza), um ensaio de 2005 na Chemical and Engineering News afirma não apenas que a “intolerância química” é o termo padrão, mas que existe agora um “reconhecimento generalizado de que a grande maioria destes pacientes estão realmente doentes e que seus sintomas têm alguma coisa a ver com a exposição química” (Hillman, pág. 25). A sensibilidade química múltipla (SQM) ou doença ambiental (DA) [1] é uma condição em que a exposição aos ambientes e às substâncias “normais” do século XXI causa uma gama de reações, incluindo erupções, tremores, convulsões, dificuldades de respiração, dores de cabeça, tontura, náusea, dores nas articulações, “nevoeiro no cérebro” e fadiga extrema. A sensibilidade química múltipla se sobrepõe à doença da Guerra do Golfo, síndrome da construção doentia e síndrome da intolerância alimentar. Os relatos científicos, médicos e populares desta síndrome se multiplicam e diversificam; os relatos minoritários a vêem como uma doença distinta, enquanto que os relatos universalizantes a vêem como algo que aflige a todos nós, em vários graus. Alguns acreditam que cause, ou está relacionada ao câncer, doenças autoimunes e outras doenças, enquanto outros a rejeitam abertamente como uma condição psicossomática histérica. Não existem testes médicos padronizados para SQM/DA, nem mesmo uma definição estabelecida. A etiologia é desconhecida. Vários especialistas citados no Allergic to the Twentieth Century de Peter Radetsky postulam que a DA é causada pelo nervo trigêmio, o sistema límbico, reações alérgicas aos produtos químicos, desregulação do sistema imune, ou um distúrbio dos processos colinérgicos no cérebro. Mais provocante Radetsky cita uma cientista, Claudia Miller, que alega que a “perda induzida pela toxina da tolerância” (PITT) pode bem ser uma categoria inteiramente nova de doenças (no plural) a par com as doenças infecciosas.
O “tratamento” para a SQM, que implica em evitar todas as substâncias nocivas, sugere como esta condição simboliza uma concepção de transcorporalidade dos seres humanos e, ao mesmo tempo, demonstra como a atenção aos fluxos e intercâmbios entre corpo e ambiente catalisam novos modos de pensar sobre e ser dentro do emergente mundo material. “Evitar” não requer nenhuma droga, nenhuma cirurgia ou nenhuma internação – na verdade, cada um destes padrões de tratamentos médicos só aumentam a “carga tóxica” do paciente [2]. Metaforicamente ao “ficarem pesados” pelas toxinas, os corpos dos quimicamente reativos – que são exemplos extremos dos Eus carnais discutidos no último capítulo – têm mais em comum com as corporalidades permeáveis da medicina do século XIX do que com os “corpos modernos” da medicina alopática do século XX, que são “compostos de partes discretas e limitados pela pele” (Nash, pág. 11). E ainda, a doença ambiental é um fenômeno particularmente do século XX e do XXI, em parte por causa da avalanche de produtos químicos xenobióticos produzidos e disseminados nos anos recentes. Além disso, o tratamento para a doença ambiental impulsiona o paciente para o terreno onto-epistemológico da sociedade de risco contemporânea, no qual o cidadão comum deve avaliar uma multiplicidade de perigos potenciais – confrontando fontes vertiginosas de informação, colidindo com objetos e substâncias que parecem se transformar de benignas em malignas. Uma vez que os produtos e substâncias comuns, tais como pesticidas, perfumes, emissões veiculares, amaciantes, roupas, revistas e carpetes, podem desencadear sintomas, um tratamento realmente efetivo para a SQM não seria uma questão individual, mas sim implicaria em um escalonamento através da revisão de quase todas as práticas militares, industriais, fabris, agrícolas, domésticas e de consumo. Como Radetsky afirma, uma “doença baseada na afirmação de que os produtos químicos são ruins para nós ameaçaria dizimar os tecidos de nossa civilização – e os enormes lucros gerados por eles” (pág. 167). Ou, como Steve Kroll-Smith e H. Hugh Floyd colocam, a SQM pode ser nada menos que uma “acusação somática da modernidade” (pág. xi).
Como um desafio radical aos negócios de sempre e como uma condição corporal que não se encaixa nos modelos médicos predominantes, a DA apresenta fortes indícios para repensar as fronteiras dos corpos humanos e do campo da “saúde”. Quando Susan Sontag tentou desonerar a doença de seu serviço como uma metáfora cultural, ela sustentou que não só a “doença não é uma metáfora”, mas que “a maneira mais verdadeira de considerar a doença – e o modo mais saudável de estar doente – é purificada e mais resistente ao pensamento metafórico” (Illness as Metaphor, pág. 3). Ao passo que ela gostaria que retirássemos a sobreposição cultural da metáfora para ver a realidade como doença, proponho que reflitamos sobre as possibilidades por um lado metonímico, uma cadeia de significações materiais em que a “doença ambiental” estende o corpo para fora rumo a um espaço transcorporal. Tal corpo (ou mente) não pode ser distinguido do que o rodeia, uma vez que várias substâncias podem provocar dor, doença, incapacidade física, confusão e fatiga. Como Kroll-Smith e Floyd colocam, uma “pessoa com SQM examina os pontos de intersecção entre seu corpo e aqueles lugares e coisas que encontra. Ela está interessada nas superfícies de seu corpo e seus pontos de contato com a cultura material” (pág. 104). A coleção de fotos de Rhonda Zwillinger de pessoas com SQM captura este sentido de transcorporalidade ao criar retratos que fundem pessoas, espaço doméstico e ambiente. Assim, a doença ambiental oferece um exemplo particularmente robusto de espaço transcorporal, em que o corpo humano nunca pode estar desemaranhado do mundo material, um mundo de criaturas biológicas, ecossistemas e substâncias xenobióticas feitos pelos seres humanos.
O Meeting the Universe Halfway: Quantum Physics and the Entanglement of Matter and Meaning de Karen Barad e o The Mangle of Practice: Time, Agency, and Science de Andrew Pickering – de formas bastante diferentes – conceitualizam o mundo como um lugar emergente de agências materiais emaranhadas. Pickering, por exemplo, ao argumentar contra a noção de que os cientistas “representam” o mundo, afirma que o mundo “está continuamente fazendo coisas, coisas que recaem sobre nós, não como declarações de observação sobre intelectos desencarnados, mas como forças sobre os seres materiais. Pensamento do tempo” (pág. 6). Claramente, este é o mundo – um mundo que está constantemente “fazendo coisas” – com aqueles que a SQM habita. As teorias de Barrad e Pickering são inestimáveis não apenas para dar sentido à forma como as pessoas comuns experimentam esta condição, mas, de forma mais ampla, pelo desenvolvimento das ramificações teóricas, éticas e políticas da doença ambiental em particular e pelas naturezas corporais em geral.
Uma das coisas mais surpreendentes que emergem a partir da investigação sobre a SQM é que, como os produtos químicos xenobióticos, as pessoas desviam de seus devidos lugares: as críticas culturais procuram as agências materiais em vez das contestações textuais, os cientistas dissolvem a materialidade em metáfora, e as pessoas comuns se envolvem na prática da “ciência”. As pessoas quimicamente reativas, de forma contínua, negociam as agências materiais da intra-ação de cada lugar, cada corrente de ar, cada comida e cada produto de cuidado pessoal que eles encontram, experimentando seus corpos como um instrumento científico. Ironicamente, assim como a SQM é denunciada como “imaterial” pelos cientistas que reivindicam que é um problema psicológico e não médico, tem incitado teóricos culturais imersos nos paradigmas do construtivismo social que insistem na sua materialidade indisciplinada. Esta materialidade indisciplinada pode ser entendida como um tipo de desvio, no sentido de que os corpos e as substâncias humanas podem se afastar das normas, padrões e modelos de predição. Este sentido de desvio que é colocado por Ladelle McWhorter tem ambas as dimensões utópica e distópica, tanto de forças biológicas quanto políticas.
Este capítulo começa ao considerar se a SQM pode ou não ser compreendida dentro dos quadros da justiça ambiental, que foram explorados anteriormente neste livro. O resto do capítulo desenvolve as posições teóricas delineadas no capítulo 1, em relação aos modelos emergentes de materialidade e às possibilidades para concepções transcorporais do ser humano, ao explorar a SQM como ela é revelada e retratada na ciência, teoria cultural, autobiografia, fotografia e filme. A sensibilidade química múltipla pode muito bem ser o exemplo por excelência do que estou chamando de transcorporalidade, na medida que aqueles que são quimicamente reativos experimentam os seus Eus como coextensivos com o mundo material – um mundo cada vez mais emergente de conhecimentos arriscados, práticas mutiladas e agências materiais perturbadoras e potencialmente desviantes.
Sexo, Gênero, Raça e Classe: A Questão da Justiça Ambiental
A doença ambiental, por causa do deslize literal entre a substância e a pessoa, é, talvez, a condição que simboliza os paradigmas do movimento por saúde ambiental discutidos no capítulo anterior. Como já discutimos, Linda Nash explica que o “corpo ecológico” do movimento por saúde ambiental é caracterizado pela sua “permeabilidade”, “um intercâmbio constante entre o interno e o externo, pelos fluxos e pelas correntes, e pela sua estreita dependência do meio ambiente” (pág. 12). Embora a relação entre a doença ambiental e o movimento por saúde ambiental seja claro, é mais difícil determinar se faz ou não sentido considerar a doença ambiental como uma questão de justiça ambiental. As rubricas que padronizam a justiça ambiental – raça, classe e sexo – não correspondem de modo previsível à distribuição da doença ambiental. De acordo com um estudo epidemiológico de Barbara A. Sorg, cerca de 4% das pessoas nos EUA sofrem da SQM grave, enquanto que cerca de 15 a 30% experimentam sintomas menos graves [3]. Alguns reivindicam que a maioria daqueles com SQM são mulheres [4]. Fiona Coyle, por exemplo, declara que 80% daquelas diagnosticadas com SQM são mulheres (pág. 62). Fatores biológicos, tais como as maiores proporções de gordura corporal nas mulheres, que retêm muitos produtos químicos; as interações entre os estrógenos e os produtos químicos; as diferenças no sistema imunológico de homens e de mulheres; e a porcentagem mais baixa nas mulheres da enzima álcool desidrogenase, que quebra as toxinas, pode responder, em parte, pelas diferenças sexuais (Gibson, pág. 476). Várias práticas relacionadas às questões de gênero, tais como o uso de produtos de limpeza, perfumes e cosméticos, podem também contribuir para as porcentagens mais altas de mulheres que são quimicamente reativas [5].
Além destas discutíveis disparidades sexuais e de gênero, também é difícil localizar a SQM dentro dos mapas geográficos e socioeconômicos de costume da justiça ambiental. Como discutido no capítulo 3, nos EUA, a exposição às toxinas se correlaciona mais diretamente com raça e, então, com classe, conforme os depósitos de resíduos tóxicos, fábricas e outras fontes estão mais frequentemente localizadas perto das vizinhanças dos afroamericanos ou outras pessoas não-brancas. Como o termo lesão química sugere, muitas pessoas se tornam doentes através de ambientes de trabalho tóxicos e aqueles mais próximos dos produtos químicos, tais como os trabalhadores de fábricas e os trabalhadores rurais, enfrentaram a maior exposição ao risco, sugerindo que a SQM é uma questão de classe. Ainda, alguns profissionais, tais como os médicos, especialmente os anestesiologistas, também podem estar em maior risco de SQM. Assim, os modelos de justiça ambiental não capturam adequadamente a distribuição da SQM. Como Peter C. Van Wyck explica, com base em Ulrich Beck, “as ameaças ecológicas constroem uma cartografia social que é frequentemente, e de forma mais abrangente, estranha às divisões tais como classe, propriedade e distribuição e têm uma propensão para cortar através das divisões sociais, montando novas linhas de afinidade, novos grupos daqueles em risco” (pág. 91). O filme Safe de Todd Haynes dramatiza esta nova cartografia social ao enfocar sobre Carol White, uma saudável dona de casa branca que fica gravemente doente. Uma cena retrata Carol em casa com uma empregada. Conforme a fumaça a partir das toxinas domésticas fazem a Carol de classe alta cada vez mais doente, a empregada latina – que está em contato direto com os produtos químicos de limpeza – permanece saudável, esfregando os utensílios e a própria casa. Haynes, um cineasta inteligente e mais experiente, marca a ironia aqui.
E ainda, não é apenas o caso de que ninguém na cultura industrializada está salvo da SQM, mas que a sua abundância em si pode multiplicar os riscos. Coisas como mobiliário novo, carpete novo, roupa nova, tinta fresca, produtos de limpeza a seco, nocivos amaciantes de roupa e toda sorte de produtos cosméticos são frequentemente os culpados. Quanto maior o consumo e a exposição, maior o risco. Para tornar as coisas mais complicadas, raça e classe podem ser fatores diferentes para os sintomas da SQM versus o diagnóstico da SQM. Stanley Caress e seus colegas concluem que a SQM está uniformemente distribuída por todas as categorias de “raça/etnia, idade, renda doméstica e nível educacional” (“Symptomology”, pág. 1). Contudo, quando estes fatores foram tabulados de forma cruzada com pessoas que tinham recebido um diagnóstico atual de SQM de um médico, os resultados foram surpreendentes: a grande maioria das pessoas que receberam um diagnóstico médico era branca e a maioria também tinha alta escolaridade (Caress, e-mail) [6]. Faria sentido concluir que, uma vez que “não existem critérios acordados para definir a DA como uma condição médica oficial” e uma vez que os médicos toleram a censura se eles se atrevem a fazer tal diagnóstico (Kroll-Smith e Floyd, pág. 19), a rota para a categoria diagnóstica da SQM geralmente envolve uma boa quantidade de tempo de lazer e outros recursos com os quais conduzir sua própria pesquisa e procurar por um médico simpático. J. Dumit provocativamente argumenta que a SQM e a síndrome da fatiga crônica, são “Doenças que Você Tem que Lutar para Conseguir”, como ele intitula o seu artigo de 2006.
É preciso recursos não só para lutar por um diagnóstico, mas também se submeter ao tratamento. Verificado um dos poucos centros para o tratamento da DA que existem, tal como o William Rea’s Environmental Health Center em Dallas, Texas, custa milhares de dólares e implica semanas de salários perdidos [7]. Além disso, embora o tratamento primário – evitar – possa parecer barato, os necessários filtros de ar, os filtros de água, as roupas de vestuário e de cama orgânicas, comida orgânica e produtos de cuidado pessoal são muito caros. Isso sem contar os custos de adquirir uma casa não tóxica ou fazer uma casa menos tóxica ao substituir o fogão a gás por um elétrico; substituir tapetes, pisos de vinil, cortinas, colchões e móveis; ou, nos casos mais extremos, revestir as paredes com porcelana ou alumínio. A maior parte dos seguros médicos cobrem o custo do tratamento do câncer, mas não é provável que pague por roupas orgânicas ou por pisos de cerâmica. Quando as pessoas quimicamente reativas não podem tolerar seus ambientes de trabalho ou de moradia seguramente não tóxica, pobreza, sem-tetos e vidas devastadas podem resultar [8]. Assim, embora a DA se afaste dos modelos de justiça ambiental padrão de distribuição desigual do risco, fatores econômicos afetam o acesso à informação, diagnóstico, tratamento, emprego e moradia. Muitas das lutas por justiça ambiental devem demonstrar que lugares específicos têm exposto pessoas específicas a toxinas específicas. Para aqueles com SQM, no entanto, quase todos os ambientes humanos, mesmo o espaço doméstico, é perigoso.
Retratos de Corpo-Espaço da Doença Ambiental
O processo de reconstruir o espaço doméstico ofusca os contornos do senso comum do corpo humano, conforme se encontre vulnerável ou aberto a objetos ostensivamente benignos e utilitários: um fogão a gás, um sofá, uma cortina de chuveiro. De repente, estas coisas não são mais inertes, mas interagem com o corpo, causando sintomas particulares. Móveis feitos de aglomerado, por exemplo, podem liberar gradativamente formaldeído (ou gases de escape), que podem causar tosse, ataques de asma, erupção cutânea, fadiga, graves reações alérgicas e câncer. (Isto pode soar paranoico ou cômico, especialmente uma vez que evoca o horror de filmes B em que algo benigno se torna um assassino: O Sofá que Devorou Manhattan!). Apesar disso ser uma prática médica padrão, violar as fronteiras corporais – com cirurgias, injeções, transplantes, diálises e outros procedimentos – raramente o modelo médico retrata o corpo humano como simultâneo ao ambiente ou vulnerável a objetos evidentemente inertes, tais como carpetes ou sofás. E ainda, aqueles com a DA experimentam vividamente a sua contiguidade com o mundo material e, assim, não podem ser assegurados que qualquer coisa está, ou permanecerá, “externa”. Ironicamente, um estudo psiquiátrico no Journal of Nervous and Mental Disease relata o fenômeno da SQM ao rotular as pessoas quimicamente reativas como “externalizadoras” com “baixa auto-atenção pessoal”. Constanze Hausteiner e seus coautores argumentam que estes “externalizadores” podem se beneficiar de uma intervenção que os ensine a focar em suas vidas internas e emocionais” (pág. 50). Este tratamento assume que o eu saudável é uma entidade rigidamente fechada e imaterial. Na verdade, Hausteiner et al. partilham a experiência corporal do self quando eles sugerem que a “atribuição externa na DA pode ser refletida por uma geralmente baixa auto-atenção em contraste com uma superestimação das sensações físicas” (ibid.). Além disso, fixando a culpa sobre uma psique individual, o tratamento absolve o governo, a indústria e, na verdade, todo o mundo material/político de culpa. Em contraste, um relatório de quarenta e seis páginas publicado no Journal of Nutritional and Environmental Medicine conclui com uma lista de recomendações governamentais (para a Reino Unido) para diminuir a exposição da população aos produtos químicos xenobióticos (Eaton et al.). Ao invés de depositar o ônus sobre os indivíduos, este relatório aponta que “as pessoas atualmente não podem evitar a exposição aos produtos químicos, e que mesmo reduzi-los é caro e de exclusão social” (pág. 27). As pessoas, neste relatório, são seres permeáveis enredados num mundo político/material que eles não podem evitar. Similarmente, o provocativo título do livro The Rebellious Body: Reclaim Your Life from Environmental Illness or Chronic Fatigue Syndrome de Janice Strubbe Wittenberg afirma que a “DA e os CFS são símbolos do que pode acontecer quando você carrega o mundo em seu corpo” (pág. 274). (Estes “símbolos” podem ser mais precisamente denominados de metonímias materiais, uma vez que a DA resulta, literalmente, de carregar o mundo em seu corpo). Enxergar estas doenças como transcorporais catalisa um livro de auto-ajuda em que o ativismo político e a cura pessoal são simbióticas. Strubbe Wittenberg aconselha as pessoas a empreender o “ativismo”, que inclui curar a si mesmo, educar a si mesmo, se envolver no consumismo verde, votar em políticos ambientalmente simpatizantes e escrever cartas ao Congresso.
O livro de fotografias de Rhonda Zwillinger, The Dispossessed: Living with Multiple Chemical Sensitivities, captura a devastação provocada por formas extremas de SQM. Exibir a deficiência física é um empreendimento arriscado porque, como David Heavey argumenta em “The Enfreakment of Photography”: “a observação fotográfica da incapacidade tem cada vez mais se tornado a arte da categorização e da vigilância” (pág. 36). Embora as representações visuais da deficiência se arriscam a tornar-se veículos de vigilância, a perda das representações resulta na invisibilidade, especialmente para aqueles com condições que não são muito conhecidas ou compreendidas. As fotos de Zwillinger sugerem a necessidade permanente por formas particulares de identidade política (que, claro, podem ser uma forma de “categorização”) para as pessoas que vivem com doenças em questão [10]. Eriksen e Ursin, por exemplo, rejeitam a SQM e outras “queixas” com base em que “parece não haver nenhuma linha tênue entre o que é um fenômeno completamente normal, ignorado pela maior parte das pessoas, e as condições incapacitantes que exigem apoio, tratamento, e podem levar à deficiência física” (pág. 3). (Estranhamente, para Eriksen e Ursin parece que as questões que existem em um continuum são excluídas de sua importância como um todo). Zwillinger, que tem ela mesma a SQM, retrata como as formas severas da doença alteram profundamente as vidas das pessoas. Mas a arte dela também sugere a mudança ontológica que implica a doença ambiental; as fotografias capturam como a DA dissolve algo tão básico quanto o sentido do que é ser humano – um sentido de ser uma entidade discreta, separada de seu ambiente.
Uma vez que a SQM é uma deficiência física escondida, nada visualmente distingue os corpos daqueles que são quimicamente reativos. A maioria das pessoas olha fixamente para a câmera com expressões rígidas e um tanto conflituosas, talvez articulando o ceticismo ou o desprezo do observador. Cada fotografia é acompanhada por uma narrativa em primeira pessoa, muitas das quais começam com o catalisador da doença. Muitas estórias revelam a descrição de como e onde cada pessoa vive; muitas devem viver ao ar livre, em tendas, em vans especialmente modificadas ou trailers revestidos por porcelana. Assim, não são os corpos individuais e seus sintomas que são de interesse aqui, mas o meio ambiente, em termos gerais. Diferente dos enfoques convencionais, o ambiente está em primeiro plano e os indivíduos parecem um pouco marginais. Algumas vezes, uma máscara de ar cobre a face das pessoas. No retrato de “Katherine D.”, por exemplo, a pessoa é pouco visível, como se ela estivesse sentada em uma sauna escura ao fundo. (Ver figura 5.1.). Esta foto sugere um sentido de isolamento e imobilidade, conforme a pessoa está contida no interior da sauna, enquanto uma criança alegremente anda do lado de fora da sauna em sua bicicleta. Mesmo quando as faces das pessoas são visíveis, as suas expressões revelam pouco sobre suas vidas interiores. Estas fotos são menos sobre identidade e mais sobre as práticas de moradia, substituindo a questão “quem é esta pessoa?” por “como é que esta pessoa consegue viver?” O retrato de “Kelly S.”, por exemplo, revela que ela deve viver e dormir com um amontoado de pertences no espaço estreito de uma garagem porque, como a entrevista dela explica, a casa alugada não é “quimicamente segura” para ela. (Ver figura 5.2.). Esta foto retrata a gravidade da condição dela, na medida em que Kelly S. não está apenas presa a um tanque de oxigênio ao ar livre, mas vive em um espaço híbrido interno/externo que é desprovido de qualquer relevo estético (nenhuma montanha ou florada do deserto na paisagem). Além disso, os pertences de Kelly S. dificilmente refletem os confortos do lar, mas em vez disso eles surgem com os detritos sinistros da vida do final do século XX. A foto sugere uma ironia inescapável, assim como naquele lugar aparentemente seguro que Kelly S. tem alinhavado em conjunto e que não deixa de ser lotado de coisas que podem ser bem perigosas.
Conforme os retratos se expandem por paisagens, pessoas e lugares se convergem. O observador aprende a ler as paisagens habitadas como biografias de pessoas que experimentam intercâmbios contínuos com seus ambientes. É difícil localizar “Janet M.” em seu retrato, por exemplo, conforme ela ocupa muito pouco espaço se comparado à imensidão desértica, casas-trailer e a montanha. (Ver figura 5.3.). Reveladora, Janet M. posa no limiar entre o interior do trailer dela, com sua porta aberta, e as plantas selvagens do deserto em primeiro plano, sugerindo que as pessoas, casa, e ambiente são coextensivos. Enquanto que os retratos geralmente assumem uma clara demarcação de seus sujeitos, Zwillinger brilhantemente retrata as paisagens humanas em que as pessoas se misturam a seus espaços de vida, ressaltando que, para as pessoas com a doença ambiental, os lugares nunca são meramente um pano de fundo. A foto “Arlene M., Larry M.”, por exemplo, mostra um casal vestido de branco, sentado sobre um lençol branco, com paredes brancas ao fundo, quase indistinguíveis de sua casa. (Ver figura 5.4.). A foto faz referência a famosa “Bed in” de Lennon-Ono pela paz, importando um sentimento de esperança e ativismo político para este ambiente aparentemente vazio [11]. Uma das características mais surpreendentes desta coleção como um todo é que as fotos muitas vezes confundem as distinções entre exterior e interior, natureza e espaço doméstico, conforme elas retratam um colchão colocado do lado de fora das portas, um quintal cheio de roupas e cartas penduradas ao ar livre, um amontoado de objetos pessoais amontoados numa garagem, e pessoas colocadas ao lado ou sobre os limiares das barracas, automóveis, e trailers que servem como espaços domésticos improvisados, flutuando pela vastidão dos desertos do sudoeste.
As fotografias convincentes de Zwillinger de pessoas vivenciado estes espaços “desviantes” evocam o que não pode ser visto: os espaços perniciosos de moradia humana “normal” que estão cheias de toxinas. Estas fotografias funcionam como um anti-espetáculo, dispersando a surpresa do desvio para o normal, pedindo-nos para ver, cheirar ou imaginar as toxinas invisíveis que permeiam a vida cotidiana. Assim, as fotos de Zwillinger dos espaços vividos por aqueles com SQM em última análise questionam a segurança dos habitats humanos normais do início do século XXI. Os espaços desviantes que ela representa tem um apelo político, na medida que insistem sobre as fronteiras permeáveis dos indivíduos.
Os modelos médicos de corpos humanos fechados não fazem sentido para a SQM, uma vez que o corpo não está separado do meio ambiente, mas os modelos de deficiência física de acessibilidade que enfocam sobre o espaço e a mobilidade, podem proporcionar uma via produtiva da abordagem. Steve Kroll-Smith e H. Hugh Floyd reivindicam que, como “a questão das deficiências físicas trata as funções e não as causas”, as pessoas quimicamente reativas estão ganhando mais reconhecimento do sistema legal do que do sistema médico (pág. 165). Tornar os espaços públicos acessíveis às pessoas quimicamente sensíveis beneficiaria a todos [12]. Assim, o modelo reducionista ou o modelo das deficiências físicas, que abordam os casos mais graves de SQM, podem ser complementados por modelos mais amplos e universalizantes em que as substâncias xenobióticas onipresentes do século XXI ameaçam todos nós. Mesmo tais argumentos universalizantes, no entanto, são em última instância tão humanistas para relatar o tráfico em toxinas que assolam não só as pessoas, mas também os animais, plantas e ecossistemas inteiros. Assim, a SQM ou, mais apropriadamente neste contexto, a doença ambiental, precisa se aliar não apenas ao movimento pelos direitos dos deficientes físicos, mas aos movimentos anti-substâncias tóxicas, ambiental, e de justiça ambiental a fim de forjar uma política expansiva, entrelaçada e material em que a política não se torne simplesmente pessoal. As fotos de Rhonda Zwillinger, conforme elas se cruzam transversalmente entre as pessoas, a casa e o ambiente mais amplo, sugerem como a SQM exige que repensemos as fronteiras de nossas pessoas assim como nossas noções de segurança e normalidade. As substâncias quimicamente reativas manifestam uma corporalidade que sempre é transcorporal, conforme elas nos ajudam a imaginar o movimento invisível das substâncias xenobióticas através dos corpos humanos e da natureza mais-que-humana. Assim como as pessoas com SQM se envolvem em várias práticas de fronteira a fim de criar espaços seguros, a vigilância constante delas demonstra que, em última análise, nenhum lugar é seguro [13]. Tal realização reformula a saúde humana como uma questão de saúde ambiental, amplamente concebida – como se o humano fosse substancialmente coextensivo com o resto do mundo.
Localizando a Materialidade: Veneno, Genes e Teoria Cultural
Os debates científicos sobre a existência da SQM continuam. Stephen Barrett, M.D., por exemplo, inclui a SQM em seu website “Quackwatch”. O site do Instituto Nacional das Ciências em Saúde Ambiental relata que, em um encontro das ciências em saúde ambiental, “houve um debate ultrapassado sobre a SQM e os proponentes que acreditavam que era apenas uma desordem psiquiátrica venceram o debate!” O “simplesmente” aqui não só desconta o testemunho das pessoas com SQM, mas torna as condições psicológicas estranhamente imateriais. Não é surpreendente que várias substancias xenobióticas possam produzir efeitos psicológicos, uma vez que algumas delas afetam o sistema neurológico. Aquelas pessoas que chamam a SQM como uma condição psiquiátrica, no entanto, o fazem a fim de defender que a SQM não é uma doença física “real”. Um artigo na Journal of Psychosomatic Research, por exemplo, argumenta que a “única limitação sobre os tipos de sintomas físicos apresentados pelos pacientes pode ser a própria imaginação e conhecimento do paciente sobre as doenças físicas” (Eriksen e Ursin, pág. 5). Apesar de Eriksen e Ursin discutirem os mecanismos neurológicos de sensibilização e de ativação límbica, o que pareceria enfatizar a materialidade da SQM, em última análise eles tratam da SQM e das condições similares como estranhamente não materiais, concluindo que não há nenhum ponto de busca por uma “doença orgânica inexistente”. Eles até relatam pejorativamente estes pacientes com o termo “sintomas”, preferindo atenuar o fenômeno como “queixas”. Similarmente, um artigo na Toxicology Letters de Hermann M. Bolt e Ernst Kiesswetter conclui que “a SQM não é um fenômeno toxicológico convencional”, porque não é, poeticamente falando, “o veneno da aranha” que causa o efeito, mas, citando Shakespare, “a infecção do conhecimento” (pág. 105). Esta metáfora não só dissipa a materialidade desta síndrome ao torná-la um (mero) prolema mental, mas transforma uma miríade de substâncias ambientais difusas que ameaçam, em parte, devido aos problemas onto-epistemológicos profundos que elas colocam, na figura tangível e distinta da aranha venenosa. (Pode-se geralmente evitar, capturar, mudar compassivamente, ou esmagar uma aranha – mas como uma pessoa detecta ou evita o mercúrio no ar?) Repudiar a SQM como um mero problema psicológico é particularmente estranho em uma época em que o rápido crescimento no uso de drogas psicofarmacêuticas embaralham as dicotomias mente/corpo, mental/material. Como Nicholas Ashford e Claudia Miller colocam, os pacientes com SQM cujos sintomas têm sido “atribuídos a causas psiquiátricas” “perguntam como psiquiatras, que rotineiramente usam doses de minutos de produtos químicos chamados de drogas para afetar o comportamento, falham em reconhecer que os produtos químicos no ar ou nos alimentos podem impactar o cérebro ou causar mudanças evidentes de comportamento” (pág. 114). O desrespeito ao trato de cavalheiros para com a SQM como uma doença material, com efeitos biológicos assim como psicológicos, pode ser tingido com misoginia, se a maioria daqueles que são quimicamente reativos são, ou são percebidos como, meras mulheres “lamentando-se”. Neste caso, é dificilmente progressivo descontar a biologia da SQM em favor do construtivismo social ou dos modelos psicológicos. Em vez disso, faz mais sentido considerar, juntamente com Elizabeth Wilson, como o “feminismo pode ser profunda e alegremente cúmplice com a explicação biológica” (Psychosomatic, pág. 14).
Não surpreendentemente, a indústria química financia algumas dessas pesquisas desprezadas. De acordo com um artigo na Rachel’s Environmental and Health Weekly, “A Manipulação Corporativa da Evidência Científica Ligando as Exposições Químicas às Doenças Humanas”: “As empresas de pesticidas têm formado seu próprio grupo de pesquisa sobre cigarros chamado RISE (Responsible Industry for a Sound Environment). O RISE é composto por executivos de empresas como a Monsanto, Sandoz Agro, Dow-Elanco, DuPont Agricultural Products, The Scotts Company e outras fabricantes, formuladoras e distribuidoras de pesticidas”. Mais notoriamente, Dr. Ronald Gots, que presta testemunho de especialista em nome da indústria, defende que a SQM é uma condição psicológica e não médica, chamando-a de “uma manifestação peculiar de nossa sociedade tecnofóbica e quimiofóbica” (citado em “Corporate Manipulation”) [14]. Embora Gots implique que as crenças irracionais tecnofóbicas conjuram a SQM, um estudo epidemiológico de Caress relata o contrário. Ele e seus colegas descobriram que apenas 1,4% de seus sujeitos “relataram experiências com depressão, ansiedade ou outros problemas emocionais antes do início de sua hipersensibilidade a produtos químicos”. Eles sugerem que o “surgimento de dificuldades emocionais subsequentes a hipersensibilidade poderia ser o resultado de sintomas físicos tão perturbadores que eles produzem problemas emocionais substanciais” ou que eles poderiam resultar “da exposição a agentes tóxicos que afetam as funções cerebrais relacionadas ao humor e às emoções” (“Symptomology”, pág. 4-5). Similarmente, Chris Winder, numa revisão cuidadosa e compreensiva da pesquisa científica recente, explica porque as muitas explanações psicológicas (da auto-sugestão, resposta condicionada, simulação da doença, e condição psicosomática) são diferentes. Ele responde uma questão chave na pesquisa sobre a SQM – por que algumas pessoas seriam afetadas por tais baixas doses de toxinas? – ao explicar que “um dos problemas ao lidar com material tóxico é que se a informação da dose-resposta está disponível, ela geralmente se refere a altos níveis de exposição na extremidade superior da relação, conforme os efeitos são mais propensos a serem evidentes” (pág. 86). O estudo dos “efeitos biológicos das exposições de baixo nível” podem ser uma “área emergente importante da toxicologia” (ibid.), mas as empresas químicas e outras indústrias provavelmente não estarão tão entusiasmadas sobre esta tendência, uma vez que focam a atenção no lado importuno da curva do sino. Onde a ciência, a lei e a medicina fazem o corte – uma demarcação que considera um lado seguro e o outro prejudicial – têm escalonado ramificações políticas, econômicas, ambientais e éticas. O subtítulo do livro de Nicholas A. Ashford e Claudia S. Miller coloca isso de forma sucinta: Low Levels and High Stakes.
Apesar dos mecanismos da DA serem ainda altamente discutidos, os estudos genéticos desta síndrome já estão em andamento. Gail McKeown-Eyssen e seus colegas realizaram um estudo para determinar “se existem diferenças genéticas no metabolismo xenobiótico” (pág. 972), em outras palavras, se as pessoas quimicamente reativas têm diferenças genéticas significativas que afetam o metabolismo dos produtos químicos tóxicos, focando na enzima CYP2D6, que é “conhecida por ativar e inativar toxinas e substâncias neuroquímicas endógenas”, eles descobriram que “os indivíduos com as mais altas atividades da CYP2D6… estão em maior risco para a SQM, se comparados com os indivíduos com dois alelos não-funcionais” (pág. 971, 975). Eles também descobriram que esta enzima específica pode interagir com outra (NAT2) “para aumentar substancialmente o risco da SQM para além do risco que é observado para cada gene sozinho” (pág. 977). A pesquisa genética é promissora e perigosa. Do lado positivo, a pesquisa genética pode ajudar a descobrir os mecanismos da SQM. Além disso, a potência cultural atual de “o gene” e sua habilidade de significar o que é cientificamente considerado como sendo o “real”, pode ajudar a SQM a ganhar uma legitimidade cultural e médica mais ampla. Ironicamente, no entanto, a doença ambiental, que poderia potencialmente violar o modelo médico dos corpos discretos e fechados e encorajar uma ética ambiental transcorporal, pode ser limitada pela dupla hélice das entidades discretas e identificáveis chamadas de “genes”. Os acadêmicos nos estudos da ciência têm criticado as concepções predominantes dos genes como agentes isolados, desconectados de seu meio ambiente [15]. Evelyn Fox Keller, por exemplo, em The Century of the Gene, afirma, “A imagem dos genes como agentes causais evidentes e distintos, ao constituir a base de todos os aspectos da vida dos organismos, tem se tornado tão profundamente enraizada tanto no pensamento popular quanto no científico que vai demorar muito mais do que boas intenções, diligência ou crítica conceitual para desalojá-lo” (pág. 136). O discurso predominante da agência genética pode tornar o “ambiente” da doença ambiental destinado a desaparecer na imaterialidade. Rotular as pessoas quimicamente reativas como geneticamente defeituosas coloca o ônus sobre os genes maus, ao invés das práticas químicas, industriais, militares e governamentais prejudiciais – uma conclusão que tem muitas implicações econômicas, legais e políticas. Giovanna Di Chiro explora um cenário similar em seu ensaio perturbador “Producing ´Roundup Ready´Communities? Human Genome Research and Environmental Justice Policy”. Di Chiro explica que o Projeto Genoma Ambiental planeja catalogar as variações genéticas que “podem tornar certas populações ´mais susceptíveis a, ou mais resistentes a substâncias que elas podem encontrar no trabalho, em casa, ou geralmente, no meio ambiente” (pág. 142). Como Di Chiro demonstra, o discurso deste projeto “assume que viveremos com toxinas ambientais – ele naturaliza a toxicidade ambiental e patologiza alguns subconjuntos genômicos da população humana” (pág. 146).
Ao invés de se envolver em um reducionismo genético que tem consequências ambientais e sociais perniciosas, é possível realizar estudos científicos que evidenciem as interações gene-ambiente. Sara Shostak explica que a epidemiologia genética, a epidemiologia molecular e a toxicogenômica sublinham a “importância da interação gene-ambiente na produção da saúde e da doença humana” (“Locating Gene-Environment Interaction”, pág. 2338):
A promessa do estudo de interação gene-ambiente está na sua direção da atenção científica, biomédica e de saúde pública simultaneamente para dentro, em direção ao gene/genoma e ao interior do corpo e, para fora, em direção a práticas, lugares particulares e exposições que eles contêm e permitem. Na medida em que coloca o paradigma reducionista da genética molecular dentro do contexto do lugar, este foco duplo ajuda a elucidar a inextricabilidade do biológico e do social. (pág. 2328)
Se a direção da pesquisa genética é simultaneamente para dentro e para fora ou, em meus termos, transcorporal, os cientistas podem ser capazes de capturar as formas em que as agências do corpo sempre interagem com as substanciais e agências de lugares específicos. A pesquisa sobre a interação gene-ambiente pode iluminar o fenômeno da SQM e, ao mesmo tempo, expor os perigos de lugares, substâncias, produtos, indústrias e práticas de laboratório específicos.
O debate sobre se a SQM é uma condição psicológica ou médica é, claro, em argumento sobre esta doença ser ou não “real”. Aqueles que argumentam que a SQM é psicossomática não apenas concebem a mente como estranhamente imaterial, mas separam a psique, assim como também o resto da pessoa, do ambiente de forma mais ampla. Outros cientistas, tais como os toxicologistas, neurologistas, imunologistas e geneticistas, buscam pelos mecanismos biológicos que resultam numa intolerância a pequenas doses de toxinas. O fato de que não existe nenhum tratamento médico para a SQM – e certamente nem drogas ou cirurgia – significa que ela não se encaixa bem dentro de um modelo médico e, assim, aqueles que praticam dentro dos paradigmas médicos padrão podem duvidar de sua realidade precisamente porque aquela doença se encaixa. Ironicamente, enquanto aqueles que na ciência e na medicina debatem a existência material da DA, alguns críticos culturais, mergulhados nos modelos de construção social que tendem a minimizar as capacidades produtivas da materialidade, a veem como uma quebra através daqueles paradigmas via agência corporal. A doença ambiental, em outras palavras, provoca partidas heréticas da construção social ao dramatizar a agência material a as formas corporais de conhecimento.
O artigo provocador de Michelle Murphy, “The ´Elsewuere within Here´and Environmental Illness; or, How to Build Yourself a Body in a Safe Space”, admite que “navegar no emaranhado político que enlaça escrever sobre uma doença abjeta como a SQM tem sido complicado para as ferramentas do construtivismo social e os estudos culturais nem sempre representam o interesse daqueles com quem as suas simpatias políticas se fundam” (pág. 91). Ela explica, “os relatos históricos e culturais tendem a pressupor que a historicidade de uma doença é inversamente proporcional à sua realidade”; assim, a construção cultural representa uma “função deslegitimizadora ou ‘desmaterializadora’” (ibid.). Murphy, no entanto, coloca adiante um relato construtivista que, “em vez de desbastante, afirma a ‘imaterialidade’” da SQM (pág. 93). Murphy demonstra, por exemplo, que as agências materiais dos corpos e a da construção de ambientes quando ela explica a sua “constituição mútua”: os corpos reagem ao ambiente produzindo a sua patogenicidade e o ambiente colide sobre os corpos tornando-os doentes” (pág. 98). Murphy também imagina algo semelhante ao que eu chamo de transcorporalidade, quando ela explica a categoria “ecologia” para incluir “não simplesmente movendo da escala natural para a corporal, mas que se estende do ambiente construído através da pele” (pág. 110). O belo ensaio de Murphy serve como um modelo para os “implacavelmente materialistas” (pág. 110) estudos da ciência. Apesar do seu uso do termo ecologia, no entanto, Murphy contém a maior parte de sua análise dentro dos ambientes construídos, que corre o risco de diminuir as ramificações ecológicas mais amplas dessa doença.
Os sociólogos Steve Kroll-Smith e H. Hugh Floyd, em Bodies in Protest: Environmental Illness and the Struggle over Medical Knowledge, audaciosamente enfatizam as agências corporais desviantes daqueles que são quimicamente reativos. Eles reúnem seus relatos da SQM através de questionários, entrevistas, biografias de doenças, estudos médicos e observação de um grupo de apoio. Um dos aspectos mais convincentes de seus argumentos é a extensão com que eles retratam a agência dos corpos humanos. Assumindo a reivindicação de Ulrich Beck de que a “consciência determina o ser”, eles argumentam que deveríamos também reconhecer que os “estados e condições somáticas estão moldando à consciência” (pág. 10). Eles colocam, “as pessoas quimicamente reativas acreditam que seus corpos sabem das coisas” (pág. 132). Além disso, a SQM representa um modo de agência corporal em que os “corpos resistem a serem os objetos da teoria biomédica” (pág. 97). Em vez de censurar esta concepção de agência corporal ao assumir que ela exige um conhecimento ou uma intencionalidade que é incompatível com as nossas noções de corpo, podemos lê-lo como um exemplo particularmente convincente das possibilidades de reconceber a materialidade como ela própria sendo agenciadora. Karen Barrad, em Meeting the Universe Halfway, desenvolve uma teoria de “realismo agencial”, em que “a matéria é a substância em seus devires intra-ativos – não como uma coisa mas como um fazer, um congelamento da agência” (pág. 151; ênfase no original). A agência não requer (ou permite) um sujeito, em vez disso a “agência é uma matéria de intra-ação; é uma encenação, não alguma coisa que alguém ou algo tem. Ela não pode ser designada como um atributo dos sujeitos ou dos objetos (na medida que eles não pré-existam como tal)” (ibid., pág. 178). A “intra-ação”, diferente da “interação”, nega a “existência anterior de entidades independentes” (pág. 139). Os corpos das pessoas quimicamente reativas simbolizam este sentido de “devir intra-ativo”: “os seres humanos são parte do espaço mundo-corpo em sua estruturação dinâmica” (pág. 185).
Embora a teoria de Barad, baseada na física filosófica de Niels Bohr, possa parecer mundos de distância da experiência pessoal comum da SQM, ela proporciona uma poderosa onto-epistemologia que nos ajuda a dar sentido à impressionante transcorporalidade daqueles que são quimicamente reativos. Além disso, o sentido de ética material de Barad parece emanar da situação peculiar daqueles com SQM, uma vez que nos impelem a considerar “as materializações emaranhadas das quais somos uma parte” (pág. 384). As pessoas quimicamente reativas provavelmente apreciarão um modo de ética que não impede os emaranhamentos materiais – não importa o quão pequenos ou aparentemente benignos – da prestação de contas.
Capturando a Agência Material
Como se respondendo a declaração de Lawrence Buell de que o “discurso tóxico” é um discurso de alegação ou de insinuação ao invés de provas” (Writing, pág. 48), as pessoas quimicamente reativas submetem a “prova” de suas reações corporais dentro de um tipo peculiar de gênero (auto)biográfico que se parece mais “científico” do que pessoal. A listagem de esqueletos relacionados a sequências de causas e efeitos pode buscar legitimidade ao imitar a voz científica do “conhecimento objetivo”. Este gênero pode também servir como uma cartilha da vida com SQM. Kroll-Smith e Floyd, provocativamente, veem a SQM como uma “epistemologia prática – uma estratégia para conhecer o mundo que trabalha para reduzir ou tornar gerenciável um problema humano” (pág. 11). A concepção iluminada de Kroll-Smith e Floyd de SQM como uma “epistemologia prática” pode ser estendida para além do modelo de Andrew Pickering da “calandra” da prática (científica). Ao relatar pela agência material, Pickering explica que muito “da vida cotidiana… tem este caráter de lidar com a agência material, a agência que chega a nós a partir de fora do reino humano e que não pode ser reduzida a qualquer coisa dentro daquele reino” (pág. 6). Contra um modelo representacional que opõe a realidade discursiva e a material, Pickering defende que a prática científica “captura” a agência material. Ele explica como que sendo “seres ativos e intencionais, os cientistas experimentalmente constroem algumas máquinas novas. Então eles adotam um papel passivo, monitorando o desempenho da máquina para ver o que quer que capture a agência material que ela pode efetuar” (pág. 21). A pessoa com SQM pode ser compreendida como um tipo de cientista, ativamente buscando conhecimento sobre as agências materiais e, simultaneamente, como o instrumento que registra aquelas agências. Nas (auto)biografias das pessoas com SQM, o corpo muitas vezes aparece como algo semelhante a um instrumento científico, naquela vida diária se torna um tipo de experimento: o que acontece quando vou lá, respiro aquilo, toco isso? No prefácio do The Dispossessed de Zwillinger, por exemplo, Gunnar Heuser, M.D., escreve que as “sensibilidades” das pessoas com SQM” de uma certa forma constituem, de modo muito preciso, instrumentos afinados que podem medir produtos químicos potencialmente tóxicos em níveis muito baixos” (pág. 4). Lynn Lawson, observando que a grande maioria dos produtos químicos nunca foram testados com relação a seus efeitos de longo prazo sobre a saúde, conclui: “Na verdade, claro, estamos fazendo os testes. Todos nós, mas especialmente aqueles com a doença ambiental/sensibilidades químicas múltiplas” (pág. 340). Como Murphy coloca, para aqueles com a DA, “os sintomas não são sinais de uma doença subjacente escondida dentro do corpo: os sintomas proporcionam às pessoas com sensibilidade química múltipla informação material sobre a forma como as várias dimensões de suas ecologias corporais estão interagindo. Os sintomas são como que indicadores sobre o que está acontecendo no ambiente, na medida que eles são indicadores de saúde” (pág. 115). E, como Kroll-Smith e Floyd explicam, “As [p]essoas com a DA experimentam seus corpos como fontes de conhecimento não mediado; de forma importante, eles agem em relação àquele conhecimento como se ele fosse racional, isto é, legítimo” (pág. 93). A “informação” reunida pela própria intra-ação corporal se mescla juntamente com a informação e com os enquadramentos a partir da medicina ocidental, da medicina alternativa, da lei, da ciência, do ambientalismo, do consumismo verde e das subculturas sobre as SQMs.
As (auto)biografias peculiares daqueles com SQM têm se tornado um gênero reconhecido, com descrições das toxinas seguidas por descrições de seus efeitos. As estranhas ligações materiais/metonímicas algumas vezes assustadoras entre a substância tóxica e o self convoca uma ontologia emergente em que aqueles com a SQM são forçados a ver a si mesmos como que interconectados a seus ambientes. Elizabeth Schuster, por exemplo, descreve a caminhada por um quarto: “Eu tinha uma reação parecida com o pânico porque era uma daquelas substâncias químicas que posso sentir se movendo em meu cérebro e se agarrando, e sem querer sair. Uma daquelas que me afeta por três, quatro, cinco dias” (citado em McCornick, pág. 25). “Rand”, um advogado, relata que seus “problemas iniciais com perfumes e a combustão do diesel aumentaram quase que exponencialmente”:
Livros novos, carpetes novos, tinta fresca, qualquer coisa com fenol ou formaldeído, qualquer pesticida ou herbicida, tudo desde fitas cassete a escapamentos de carro até ao grande vilão - fumaça de cigarro. Não são apenas cheiros incômodos, estes são agentes que me atacam com uma fúria repentina que me deixa totalmente desorientado, explosivo emocionalmente e completamente exausto. (citado em Johnson, pág. 201)
Cada um dos longos parágrafos de “estórias pessoais” de Steen Hansen Hviid dos oitenta pacientes do Centro de Saúde Ambiental de Dallas detalha os efeitos físicos específicos de várias substâncias. Tais relatos apenas podem ser escritos depois que alguém concluir que sofre de SQM, uma vez que, sem o quadro epistemológico, ninguém jamais imaginaria incluir coisas como máquinas de copiar, perfumes ou inseticidas na sua autobiografia ou relato médico. O “Notes from a Human Canary” de Lynn Lawson emprega um discurso de voz dupla em que ela relata, com uma retrospectiva irônica, a própria falta de consciência dela: “Lembro-me de brincar, fascinada, com o mercúrio de um termômetro quebrado” (pág. 333). E mesmo que ela fosse uma “ambientalista fervorosa” nos anos 1970, escrevendo artigos sobre autopoluição e pesticidas, ela “falhou ao conectar as dores de cabeça [dela] com aquelas questões” (pág. 334). Jean MacKenzie escreve com a perspectiva dupla típica do romance de aprendizagem, do adulto conhecedor e do jovem ingênuo:
No início, por volta dos quatorze anos, tive reações de pele a coisas como elástico e coisas do tipo. Eu tinha trabalhado no verão como passador de roupas de seda num estabelecimento de lavagem a seco, e as coisas começaram a me incomodar cada vez mais. Mais tarde, eu estava lavando cortinas e banners de pano, e que envolvia uma grande quantidade de solventes. Eu não percebi o que estava fazendo a mim mesma e comecei a ter um monte de problemas. Claro que eu nunca soube o que era. (citado em McCornick, pág. 216).
O romance de aprendizagem, da SQM é estranhamente material, com os solventes e o elástico como os antagonistas – antagonistas que, em última análise, permeiam o self. As relações sociais se desdobram nestes relatos estranhos, conforme as forças mais influentes nas histórias médicas/ambientais/de vida dos autores são objetos e substâncias, assuntos banais que escapariam ao aviso prévio se não fosse uma concepção de SQM.
Receber ou reivindicar um diagnóstico de SQM ajuda as pessoas a dar sentido à sua condição desconcertante, oferecendo a elas coisas tangíveis que elas podem fazer para melhorar sua saúde. Mas como não existe teste para a SQM e como seus sintomas variam tremendamente, adquirir um diagnóstico não é simples. Eric Hunting em seu site angustiante, que é tanto uma autobiografia convincente de um autodidata quanto um apelo urgente por um lugar seguro para viver, sustenta que o “padrão de empobrecimento através da perseguição pelo diagnóstico é uma das principais causas da falta de moradia entre as pessoas que sofrem de DA”. “Perseguir um diagnóstico” é uma ação padrão nas narrativas mais longas sobre a SQM, conforme muitas pessoas procuram a ajuda de uma variedade de médicos, psicólogos e psiquiatras, muitas vezes sem sucesso. O ponto de convergência na trama do diagnóstico geralmente surge quando a pessoa com a DA começa a aprender algo a partir de uma fonte não oficial, tais como uma revista, uma reportagem de televisão ou alguém que eles conheceram. Enquanto a maioria das pessoas aceita um parecer encontrado, “Jeff”, um operário da indústria, criou suas próprias analogias “para ajudá-lo a entender melhor a doença [dele], como um cheirador compulsivo de odores (e) dependente químico”. Ele rejeita a necessidade de um discurso autoritário: “Você não tem que abrir um livro grande de dois volumes para tentar explicar o porquê desta substância me incomodar. Isto é uma coisa de tolerância, é tudo sobre o que você pode tolerar” (citado em Johson, pág. 56). Auxílios-doença dos trabalhadores foram negados porque os médicos os consideravam saudáveis, negando recurso legal por causa de um advogado corrupto e também os nomes dos produtos químicos aos quais ele estava exposto enquanto trabalhava em um fosso de oito metros de profundidade (a empresa chamava os produtos químicos de “segredo comercial”), não é de se surpreender que ele tinha se desencantado com os sistemas de poder/conhecimento simbolizados por aquele grande livro.
O relato mais cativante de busca por um diagnóstico veio de Jacob B. Berkson, em seu livro autopublicado A Canary´s Tale, que documenta nove anos de vida com SQM. Berkson, um ex-militar e advogado, narra seu conto numa prosa direta, sem brincadeiras ou adornos, com notas de ironia, sarcasmo e humor negro. Tal como muitas descrições de vida com a DA, A Canary´s Tale começa descrevendo a causa inicial da doença: sua casa foi pulverizada com Dursban para matar cupins. Quando Berkson e sua esposa lavaram as cortinas a seco para se livrarem dos remanescentes de Dursban, os leitores ficam deprimidos com a subcultura antitoxina vai notar a ironia. Como outras narrativas de pessoas com DA, este conto detalha as tentativas frustrantes e quase inúteis para encontrar um lugar não-tóxico para viver. Ele tenta, num primeiro momento, viver e trabalhar numa barraca em seu quintal, dirigindo-se ao clube YMCA local cada vez que ele tem que usar o banheiro – mas isso “não é conveniente” (pág. 30).
Ao dramatizar a luta assídua para dar sentido à sua condição, Berkson inclui resultados de testes médicos, toxicológicos e de amostragem do ar, assim como discussões com autoridades de saúde pública, alergistas, toxicologistas, psiquiatras e uma ampla gama de médicos. O formato do livro, especialmente nos capítulos extremamente breves, acentua a natureza confusa, fragmentada e episódica de sua busca de conhecimento. O estilo minimalista, sem expressão e obscuramente irônico de Berkson sugere, de uma forma modernista, a falta de amarras nesta luta epistemológica. As amarrações são varridas nos primeiros capítulos, que questionam a sabedoria das autoridades. Após documentar o sofrimento inicial, Berkson inclui um longo trecho de um anúncio da Dow Chemical que alicia Dursban como “a paz, livre de preocupação, de um inseticida inofensivo”, assegurando ao consumidor que “você pode respirar fácil”. Berkson termina o capítulo comentando com ironia, “se você não pode acreditar na Dow Chemical, uma das maiores empresas petroquímicas internacionais do mundo, em quem você pode acreditar?” (pág. 14), apenas para começar o próximo capítulo descrevendo como o oficial de saúde pública da comunidade (um mestre) assegura a ele que o Dursban é seguro. O absurdo repercute quando o mesmo oficial de saúde pública parece incapaz de reconhecer que o contexto histórico, político e econômico mais amplo desvenda estas declarações de segurança. O oficial explica que a Dursban é um substituto para o clordano, que “ele descobriu que era um carcinógeno” (pág. 16). Embora o M.D. observe que a Dursban só tinha “permanecido nas prateleiras por um tempo curto” (pág. 15), ele parece incapaz de reconhecer que a garantia de sua segurança tem falhado em um abismo de dúvidas. O que, alguém pergunta, “eles” descobrirão sobre o Dursban? Apenas o tempo irá dizer [16]. Quando Berkson, que ainda está muito doente, recebe o relatório da amostra de ar em sua casa (que lhe custou mais de mil dólares), ele conclui este breve capítulo, sua intacta ironia obscura: “A boa notícia foi que agora eu tinha um relatório escrito por especialistas científicos que tinham examinado a amostra de ar e concluído que a casa era segura” (pág. 45).
A voz da razão, nestes primeiros capítulos, não veio de uma autoridade estabelecida, mas de um empreiteiro que Berkson apelida de “Cão”, que deu a ele sua primeira pista de que algo poderia estar errado. Ele fala a Berkson que ele costumava ser um exterminador, mas abandonou porque ele não podia suportar o mau cheiro dos produtos químicos!” (pág. 10):
“Eu fiquei doente todos os dias. Fiquei confuso, com náuseas e, então, tive problema com a minha visão e comecei a ter tremores…”
“Cão, você quer me dizer que aquelas substâncias químicas são perigosas para as pessoas que trabalham com elas?”
“Você aposta o seu doce cu! Aqueles otários são venenosos. Eles não apenas matam os insetos, mas eles exterminam o seu sistema nervoso e os deixa doentes como se estivessem no inferno”.
“Não tenho ideia”.
“Estou surpreso que um advogado esperto como você não saiba que a exposição a produtos químicos tóxicos pode deixá-lo doente… Garoto, sua casa realmente fede”. (ibid.)
O Cão se faz de “advogado esperto” assim como o uso blasé generalizado dos tolos pesticidas. A conversa sugere que tal ignorância – que nega o senso comum e a experiência – deva ser produzida. O próximo capítulo constata que nem o médico V.A., nem o médico da família sugerem que Berkson deixou sua casa, minimizando desta forma o sentido que sua experiência corporal proporciona as provas mais confiáveis. Apesar de sua crítica afiada da indústria, da ciência e do estabelecimento médico, Berkson continua a perseguir um diagnóstico, consulta, como ele coloca, “um médico residente, um gastroenterologista, um psiquiatra, um urologista, um otorrinolaringologista, uma perdiz e uma pereira” (pág. 87). Ele deve lidar não só com uma variedade de diagnósticos equivocados, mas com os momentos absurdos que podem resultar quando um leigo tenta decifrar o discurso médico. Quando, por exemplo, ele é diagnosticado com “campylobacter pylori”, ele procura a definição apenas para encontrar que ela é uma doença venérea do gado: “Eu sabia muito bem que eu não tinha tido relações sexuais com qualquer ovelha ou vaca maldita” (pág. 88). Ele tinha lido a definição errada de “campylobacter”.
Apesar destas dificuldades, Berkson persiste no rastreamento de mais informação sobre a SQM. A busca por conhecimento conduz esta narrativa: o que começou como uma estória pessoal, termina sendo um compêndio de informações sobre poluição, doenças induzidas ambientalmente, o status legal da SQM, a doença que constrói a síndrome, síndrome da Guerra do Golfo e outras lutas ambientais. O Volume 2 de A Canary´s Tale é uma bibliografia de 150 páginas não apenas sobre a SQM, mas sobre poluição e política pública em meio ambiente, que culmina numa política de “chamar para ação”. Embora Berkson escreva em uma voz distinta, aprende-se pouco sobre ele, realmente, conforme o relato pessoal dele se estende a uma vasta rede de conhecimento, poder e ativismo, a “memória” sequestrada por longas citações de livros, revistas, ensaios científicos, e seus próprios registros médicos. Obtém-se a nítida sensação da confusa busca por conhecimento – conhecimento que é crucial para a sobrevivência. A Canary´s Tale pode muito bem ser a Moby-Dick da SQM, ou mesmo, mais amplamente, da sociedade de risco, que dramatiza uma busca epistemológica passional, algumas vezes irônica, em uma forma experimental. Assim como Berkson aprende a partir de suas próprias reações corporais e os relatos dos outros, e até mesmo como ele deve lidar com a ignorância e descrença de muitos profissionais médicos, o ponto de sua busca não é simplesmente o de criticar a ciência e a medicina, mas para chegar à verdade dos fatos. Como Bruno Latour, ele procura acrescentar a “realidade à matéria de fato e não subtraí-la” (“Why Has Critique Run Out of Steam?, pág. 232). Berkson precisa de informação científica para ajudá-lo a conduzir sua vida diária. Como Ulrich Beck explica, dentro de uma sociedade de risco, “a extensão e os sintomas do risco de extinção das pessoas são fundamentalmente dependentes do conhecimento externo” (pág. 53; ênfase no original). E ainda o paradigma de Beck funciona apenas parcialmente para aqueles com SQM, uma vez que a necessidade por conhecimento externo está inextricavelmente entrelaçada com a experiência atual de seu próprio corpo conforme ele captura as agências do mundo material, um mundo que sempre intra-age com o self emergente e corporal.
A busca de Beckson pelo conhecimento dos cogumelos, como espaço doméstico, práticas de consumo comuns, naturezas não-humanas, e corpos humanos misturados. Ele percebe, por exemplo, que seria um erro considerar sua própria saúde como uma questão unicamente dentro do domínio do “humano”. Logo no início, depois de Cão dizer-lhe que os pesticidas não apenas matam insetos, mas prejudicam as pessoas, Berkson aprende de um toxicologista que Dursban é um inibidor da colinesterase e que “a [c]olinesterase é algum tipo de enzima que é essencial para o sistema nervoso funcionar corretamente” (pág. 36). “Ela parecia estar dizendo que os cupins e as pessoas são dependentes do mesmo – colinesterase – para a saúde do sistema nervoso” (pág. 37). Isto pode não ser nenhuma surpresa para um biólogo, mas para um consumidor comum que não pode imaginar a vida sem os pesticidas, isto é uma descoberta surpreendente. Percebendo que a própria substância biológica não é diferente daquela de um cupim que atravessa um espaço transcorporal. Não é nenhuma surpresa, então, que Beckson veja a doença ambiental como um fenômeno que exige não apenas mais conhecimento científico e médico, mas de políticas e práticas ambientalmente orientadas.
A busca de Beckson para descobrir a sua própria condição debilitante se expande em um vasto manifesto de saúde ambiental. Detoxify or Die de Sherry Rogers, M.D., caminha na direção oposta: ela lança a doença ambiental como uma condição quase universal mas, em última análise, diminui a crise ao tamanho de uma pílula. Detoxify or Die argumenta que “as toxinas ambientais causam todas as doenças humanas” (pág. 89). Rogers cataloga como as várias toxinas causam problemas específicos, tais como a “acumulação de [c]ádmio a partir de frutos do mar, restaurações odontológicas ou fumaça de escapamento de automóveis e de inceneradores podem desencadear a osteoporose, dor nas costas, pressão alta, dor no quadril, artrite, doença nos rins, HBP (hiperplasia benigna da próstata), fadiga crônica, [e] câncer” (pág. 90). Uma corporalidade completamente ambiental emerge a partir deste relato: os corpos não são unidades auto-contidas; todos são permeáveis, acumulando as várias toxinas que se disseminam a partir de inúmeras fontes. A crítica devastadora das indústrias médica, farmacêutica e química apresentada por este relato universalizador da SQM é, infelizmente, domesticada pelas soluções quase religiosas de Rogers. Ela defende um caro regime de desintoxicação em que se compra uma prateleira cheia de antioxidantes e fitonutrientes que foram, no discurso dela, especialmente criados pelo próprio Deus para nos salvar da sociedade industrializada. É uma teologia estranha, de fato, em que a glutationa antioxidante nada poética se torna o meio de salvação! Apesar de Rogers citar a estatística de que “27% das baleias mortas retiradas do Rio St. Lawrence… tinham câncer”, que é a mesma porcentagem dos seres humanos, provando que “todos nós somos um produto de nosso ambiente poluído” (pág. 315), ela não considera que a solução de “desintoxicar ou morrer” é inútil para as criaturas selvagens, uma vez que elas não podem comprar nem o livro dela, nem quantidades maciças de glutationa. Na verdade, a solução individualista e consumista que ela oferece é sublimada numa teologia digital, conforme ela conclui com sua esperança de que o livro deu-lhe uma pequena apreciação para a magnificência do natural, a capacidade de cura dada por Deus que foi programada em você” (ibid.). O “você” aqui nasce de uma Gênese digitalizada, e não de um processo evolutivo atual em que as espécies emergem das intra-ações em curso com seus ambientes.
A doença ambiental proporciona um local poderoso a partir do qual reconceitualizar a corporalidade humana como coextensiva com o resto do mundo. As teorias emergentes de agência material, especialmente aquelas de Andrew Pickering e Karen Barad, oferecem modelos pós-humanistas convincentes para reconceitualizar tanto a corporalidade quanto a natureza mais-que-humana. Todos nós habitamos a “calandra da prática” nos termos de Pickering, e todos nós somos, de acordo com Barad, “parte de um mundo em seu devir diferencial” (Meeting the Universe Halfway, pág. 85). Estes relatos de agências materiais emergentes, entrelaçadas, calandradas servem como antídotos para a visão de Sherry Rogers em que as substâncias individuais e estáveis podem nos salvar do mundo. Na verdade, as agências envolvidas na doença ambiental são tão confusas quanto aquelas da teoria de Barad, em que elas não são, em última análise, “coisas” separáveis, e toda a matéria age e intra-age no “interesse diferencial” em curso do mundo. Uma ética material pode emergir deste espaço transcorporal, uma ética que não está centrada nem nos seres humanos individuais e nem numa natureza externa, mas, em vez disso, nos fluxos e intercâmbios entre eles.
Nenhum Lugar é Seguro
Canary´s Tale de Jacob B. Berkson documenta como uma condição médica ostensivamente privada pode provocar incursões aparentemente ilimitadas pela ciência, medicina, ambientalismo e ativismo político. Reciprocamente, o filme Safe de Todd Haynes demonstra a facilidade com que as vastas implicações ambientais e políticas da SQM podem se tornar encurraladas numa câmara de eco de afirmações psicológicas. Negar a transcorporalidade da SQM a comprime num problema meramente pessoal.
Como mencionado acima, Safe segue uma dona de casa suburbana, Carol White, que se torna violentamente doente quando exposta a coisas como gases automotivos, um sofá novo, ou vapores de limpeza a seco. O sofá preto é apresentado com sons de horror que parecem fora de proporção para uma peça de mobiliário [17]. Haynes, em seu encarte convincente para o DVD, explica, “Logo estamos nos perguntando ‘sobre o que é realmente isto?’… Imediatamente estamos preocupados com as substâncias, a substância da vida de Carol, as substâncias que afetam a saúde dela, a susbtância do filme em si mesmo” (Haynes, Safe, Encarte do DVD). Se ou não a SQM é substancial, ou seja, se ela é uma condição material real na qual as substâncias provocam efeitos corporais, é debatida tanto pelos personagens do filme quanto seus telespectadores [18].
Depois de ter sido condencesdentemente liberada pelo seu medico, Carol, estimulada por uma maravilhosamente menos efetada Julianne Moore, descobre uma subcultura da doença ambiental e procura uma cura em um lugar supostamente “seguro”, um refúgio num deserto chamado de Wrenwood. No entanto, este lugar acaba por ser menos seguro – tanto materialmente quanto ideologicamente – do que seria de se esperar. Ainda que carros, com seus escapes nocivos, não sejam permitidos em Wrenwood, Carol descobre uma estrada próxima quando um carro avança em velocidade numa esquina e quase bate nela. Significativamente, o filme demonstra que esta quase-colisão com a realidade material é encoberta pelo discurso de pensamento positivo de Wrenwood, conforme esta cena é extraída dentro da dublagem de Carol escrevendo uma carta entusiasmada para os familiares da sua casa. Carol, uma estudante complacente, absorveu o psicologismo barato da Nova Era na qual os pacientes são levados a se culpar – e não as toxinas, não a frouxa regulamentação governamental, não as indústrias – pela sua doença. Os momentos de desvio da untuosa ortodoxia fornecem uma afiada esperança. Durante uma sessão de terapia em grupo, uma mulher pergunta a questão de “Como você se sentiu quando ficou doente?” respondendo, “Quis pegar uma arma e explodir as cabeças” das pessoas responsáveis pela doença dela. Quando Peter, o guru de Wrenwood, a repreende dizendo que “a única pessoa que pode deixá-la doente é você”, ela vira a cabeça para longe com dignidade, se recusando a participar de um exercício de autoflagelação. Surpreendentemente, até mesmo a complacente Carol manifesta um olhar distante quase no final desta cena. O que ela vê neste momento fugaz de rebelião é uma figura assustadora à distância que mal pode ser discernida na vasta paisagem do deserto. Carol vislumbra este homem várias vezes, conforme ele causa problemas às margens de Wrenwood. Apesar do fato de que quase todos dentro desta comunidade de pessoas com SQM poderiam ser chamadas de “deficientes”, este homem com o seu andar estranho serve como o corpo deficiente que permite aos outros, ao contrario, se tornarem normalizados [19].
Na cena seguinte, conforme o resto da comunidade realiza ainda outro exercício psicológico, o homem com o andar estranho – cujo rosto nunca vemos – é levado embora por uma ambulância [20]. Peter repreende o homem, mesmo após a sua morte, “Tentei ensinar-lhe isso. Para desistir da raiva”. Como Fiona Kumari Campbell coloca, “A deficiência física e os corpos deficientes estão efetivamente posicionados nas regiões inferiores do ‘impensado’. Para a estabilidade continua do preconceito contra os deficientes físicos, uma rede difusa de pensamento, depende da capacidade desta rede de ‘trancafiar’, exteriorizar e não pensar a deficiência e sua semelhança com o self (preconceituoso) humano essencial” (pág. 109). O filme Safe, então, alerta para este tipo de tendência para exteriorizar a deficiência física e, assim, desmaterializar a SQM como um fenônemo totalmente psicológico. Aqui, a “normalização” requer tanto a suposta transcendência do corpo físico, quanto uma jubilosa ignorância das forças ambientais, econômicas e políticas. Alguém pergunta se Peter está “tratando” os seus pacientes de acordo com as orientações de Constanze Hausteiner que busva fazer os “externalizadores” aprenderem e “se concentrarem em suas vidas internas e emocionais” (pág. 50), uma vez que os pacientes “normais” repetem afirmações de amor próprio. Como Todd Haynes coloca, “Desde que o potencial para todas as doenças e bem-estar está dentro do individual, a sociedade desonera as outras possibilidades. Isto é como o pensamento da Nova Era, em última análise, trabalha a favor do sistema, enquanto que reinvidica transcendê-lo” (Safe, encarte do DVD). Além disso, conforme esta figura desajeitadamente assombrosa persegue as margens da comunidade construída, o espaço que ela habita sugere a interface entre a corporalidade humana e a natureza mais-que-humana. Então, esta figura sombria paradoxalmente incorpora a realidade material da doença e a agência perturbadora e inprevisível da corporalidade em si, na qual o seu corpo não vai ser simplesmente mantido sob controle através da “cura pela fala”. Esta imagem sugere que o “novo realismo do corpo” dos estudos sobre as deficiências físicas que, de acordo com Tobin Siebers, insiste que “o corpo tem as suas próprias forças… Não é um material inerte sujeito à fácil manipulação pelas representações sociais” (pág. 749). A estilização da figura encoraja uma apreciação da diferença corporal, uma diferença que não será controlada. De acordo com Simi Linton, “Se espera que as pessoas com deficiência mascarem os comportamentos que perturbariam o público e que, certamente, não exagerariam ou chamariam a atenção para as nossas formas estranhas ou o modo de funcionamento delas. No entanto, em parte, a arte de nossa arte é explorar e expandir a estranheza de nossas formas e cultivar estilos interessantes que tais corpos podem produzir” (pág. 521).
Agência Desviante
A pessoa que persegue as margens de Wrenwood habita uma materialidade que não pode ser transcendida ou ignorada. Este corpo vivo se afasta tanto das normas discriminatórias da cultura dominante quanto do espiritualismo da Nova Era da subcultura de Wrenwood. Esta imagem assombrosa e peculiar sugere uma agência material desviante. Pensar através da SQM como uma agência desviante atua em vários níveis. Primeiro, a multiplicidade de produtos químicos xenobióticos que os seres humanos têm inventado são agentes, agentes químicos, que têm efeitos – muitos dos quais ainda são desconhecidos – sobre as criaturas viventes e carnais. Estes produtos químicos xenobióticos podem ser encarados como os que desviam, muitas vezes de formas destrutivas, de suas utilizações e caminhos previstos. Em segundo lugar, o corpo quimicamente reativo em si desvia dos padrões médicos e científicos por níveis de exposição tóxica que os corpos “normais” deveriam ser capazes de suportar. [21]
Contra as agências desviantes negativas dos produtos químicos xenobióticos e dos corpos quimicamente reativos é impressionante considerar a redefinição queer e verde de Ladelle McWhorter de desvio, que o lança como a força geradora da vida em si. Em sua ruminação autobiográfica corajosa de Foucault, McWhorter descreve como ela foi internada devido à sua sexualidade “desviante”. Apesar do sofrimento causado por esta categorização, ela abraça o rótulo de desviante, remodelando-o para conectar a sua sexualidade com nada menos do que a força geradora da evolução. No capítulo entitulado “Natural Bodies; or, Ain’t Nobody Here but Us Deviants”, ela percebe que as enormes árvores catalpa são primas de primeiro grau do humilde feijão, a única diferença é o desenvolvimento da casca:
Assim, quando as hastes lenhosas aparecem pela primeira vez, elas são apenas desvios, não melhorias. Elas eram anormalidades, monstros. Naqueles dias, então, não havia ninguém por perto para propor uma intervenção terapêutica. Assim eles permaneceram… Foi o desvio no desenvolvimento que produziu este bosque, esta paisagem, este planeta vivo. O que é bom é que o mundo permanecerá sempre aberto ao desvio. (pág. 164)
Conforme os “monstros” se tornam mais numerosos, eles não são mais anormalidades, mas novas e viáveis espécies de árvores. Construindo com base nas referências irônicas a sua própria internação psiquiátrica por ser queer, McWhorter propõe um sentido completamente material de desvio como um ideal ético de abertura à mudança inesperada. A convincente transvalorização de McWhorter do desvio como uma força material positiva que atravessa tanto os corpos humanos quanto as naturezas mais-que-humanas cria novas alianças entre o ambientalismo, o feminismo e a teoria queer. Pensando através do desvio como tanto ideológico quanto material, como uma forma de crítica e um ideal, pode ser menos contraditório do que parece, se nós considerarmos o desvio como uma forma de agência material/discursiva de seres completamente encarnados que são sempre inseparáveis de seus ambientes. Ao fazê-lo, reuniria as duas definições aparentemente não relacionadas de desvio: “se afastar de uma linha ideológica ou partido estabelecido” e “diferenciação evolutiva”. A doença ambiental pode provocar novas estratégias éticas, epistemológicas e políticas e, acima de tudo, novas práticas materiais que se desviam das normas da sociedade química/industrial do início do século XXI. As pessoas quimicamente sensíveis e outros sujeitos transcorporais nos alertam, porém, que nem todos os desvios, neste mundo de produtos químicos tóxicos e xenobióticos, devem ser considerados. “Permanecer sempre aberto ao desvio” seria revisto, neste caso, para levar a sério a condição onto-epistemológica das pessoas quimicamente reativas ao tornar o mundo mais acessível para elas. Isso exigiria uma reforma radical das práticas industriais, de consumo e cotidianas, assim como um afastamento drástico das concepções filosóficas e de senso comum de um sujeito humano fechado e impermeável. Considerando que tanto os sujeitos humanistas quanto os consumidores contemporâneos podem, sem hesitação, agir sobre um mundo exteriorizado de inúmeras maneiras que nem sequer começam a beirar sobre o terreno tradicional da ética, aqueles com sensibilidade química múltipla e outras criaturas transcorporais exigem que o terreno ético seja expandido para incluir a completa avaliação de uma multiplicidade de emaranhamentos materiais, incluindo (talvez até principalmente) aqueles da vida cotidiana “normal”, tais como os sprays de perfumes ou o uso de amaciantes. Estas questões aparentemente mundanas se tornam preocupações éticas quando a saúde, o bem estar e a mobilidade das pessoas quimicamente sensíveis estão em jogo.
A transcorporalidade daqueles com SQM nos impele para o primeiro plano do ambiente da doença ambiental – um ambiente que é carnal, emergente e, em última análise, inseparável da substância dos seres humanos. O próximo capítulo irá explorar as possibilidades de uma ética ambiental pós-humana – uma ética a ser praticada pelas criaturas que se encontram como parte de um redemoinho de agências materiais, incluindo a força evolutiva do desvio.
NOTAS
[1] Uso o termo doença ambiental (DA) para sublinhar como esta doença articula a saúde humana com a saúde ambiental, enfatizando que os corpos humanos são coextensivos com o mundo material natural, não-natural e híbrido. Usarei o termo sensibilidade química múltipla (SQM) para enfatizar que os milhares de produtos químicos xenobióticos em nosso mundo compartilhado são a provável causa desta doença. Lesão química é um termo importante para aqueles que foram prejudicados por eventos específicos, tais como acidentes industriais. Hesito em usar este termo como um nome geral para esta condição, no entanto, porque ele não inclui as várias pessoas que adoecem por exposições comuns e aparentemente benignas. Além disso, o termo lesão química, que implica em acidentes isolados ao invés de práticas industriais e de consumo generalizados, sugere que melhores medidas de segurança em locais específicos – ao invés de uma grande revisão de toda a nossa sociedade química/industrial – impediria esta doença.
[2] William Rea define “Carga (Responsabilidade) Tóxica (Corporal) Total” como “a soma de todos os poluentes no corpo de uma só vez”. Na teoria dele, a carga tóxica é importante porque quando “esta acumulação sobrecarrega o sistema, a sensibilidade química pode ocorrer” (pág. 12).
[3] Um estudo epidemiológico de 2004 de Stanley Caress e seus investigadores associados encontrou que 12,6% de sua amostra relataram hipersensibilidade aos produtos químicos (“Prevalência de Sensibilidades Químicas Múltiplas”). Martin Pall relata que a DA tem uma prevalência “mais ou menos semelhante ao do diabetes e da intolerância à glicose”, mas a DA recebe “menos de um milionésimo do financiamento da pesquisa do diabetes (pág. 11).
[4] Nem Gail McCormick em Living with Multiple Chemical Sensibility, nem Rhonda Zwillinger em The Dispossessed, incluem uma preponderância de mulheres com SQM em seus livros. O Casualties of Progress: Personal Histories from the Chemically Sensitive de Alison Johnson não apenas inclui mais ou menos o mesmo número de homens e mulheres com SQM, mas alterna, na maior parte, entre relatos masculinos e femininos, que destacam a paridade de gênero. A tabela de conteúdo dela também identifica cada pessoa por profissão, implicitamente argumentando que a SQM pode afetar qualquer “tipo” de pessoa. No entanto, não é claro se a paridade de gênero que McCormick, Zwillinger e Johnson retratam é representativa ou estratégica. Em seu estudo epidemiológico, Caress et al. concluíram que 71,7% dos respondentes com hipersensibilidade eram mulheres (e 28,3% homens), mas declararam que esta diferença era exagerada pela preponderância de mulheres na amostra em si (“Prevalence of Multiple Chemical Sensitivities”). Claramente, mais pesquisas são necessárias para determinar a extensão com que a SQM é mais prevalente entre mulheres e, mais importante, investigar os fatores ambientais e biológicos (e suas interações) que podem tornar a SQM mais prevalente entre mulheres.
[5] Gibson argumenta que as mulheres são mais propensas a experimentar a trivialização de sua doença através dos membros da família, amigos, empregadores, colegas de trabalho e médicos. Ela cita vários estudos mostrando que, mesmo quando homens e mulheres sofrem da mesma condição, os médicos são mais propensos a ignorar sintomas como histeria ou estress em mulheres (pág. 478).
[6] Stanley Caress generosamente calculou a tabulação cruzada a meu pedido, mas pediu-me para não citar os valores reais uma vez que eles foram arredondados e havia alguns casos faltando.
[7] Os leitores podem estar curiosos sobre o que implica o tratamento. O Centro de Saúde Ambiental de Dallas oferece testes diagnósticos, muitos dos quais determinam os níveis e os tipos de produtos químicos dentro do corpo, juntamente com tratamentos tais como imunoterapia, terapia nutricional, terapia com oxigênio, massagem e sessões de sauna.
[8] Alison Johnson relata que “muitas pessoas com SQM cometeram suicídio porque elas eram incapazes de encontrar moradias que não as deixassem terrivelmente doentes” (pág. 251).
[9] Uma notável exceção aqui, claro que seria os campos médicos da ecologia clínica e da ecologia humana. No início de 1962, Theron G. Randolph, em Human Ecology and Susceptibility to the Chemical Environment, argumentou que a medicina precisava de um “amplo quadro de referência”: “É a relação entre o homem e seu meio ambiente, incluindo a sua dieta – então chamada de ecologia humana – que é de primordial importância. Estranhamente, as leis básicas da ecologia humana não foram adequadamente definidas. Nem toda a gama de excitantes ambientais capazes de induzir a respostas clínicas foram totalmente descritos” (v). Quase quinze anos depois, os paradigmas medicos predominantes ainda falham em abranger este quadro mais amplo de referência.
[10] Mary Swander, por exemplo, lutou contra a invisibilidade de sua doença ambiental: “Eu queria que os fisicamente capazes entendessem que eu era diferente, muito diferente, e não poderia ‘agir normalmente’, não podia comer, durmir, me vestir, trabalhar ou me socializar da mesma forma que eles” (pág. 102). Embora os amigos dela sugerissem que ela “passasse à clandestinidade” com sua condição, especialmente com potenciais empregadores, ela insistia que, mesmo se ela “quisesse passar como fisicamente capaz, [ela] não poderia” (ibid.).
[11] Rhonda Zwillinger me informou que isto era a sua intenção em uma conversa em julho de 2009. Muitas das fotos em preto e branco de Lennon-Ono “Bed In” pela paz descrevem um contraste entre os lençóis brancos e os pijamas claros dos ativistas em suas camas e os ternos escuros dos repórteres e dos fotógrafos.
[12] Desodorizadores de ar, por exemplo, “atuam usando um agente inibidor de odores que interfere na habilidade olfativa ou por ressaltarem um cheiro em detrimento do outro”. Produtos químicos “desodorizadores”, tais como xileno, têm vários efeitos sobre a saúde: “o xileno pode causar danos ao fígado e aos rins, assim como danos ao desenvolvimento do feto” (“Fresco ou Poluído?”). Ninguém, pelo menos em tese, deveria estar respirando xileno.
[13] Ver, por exemplo, o estudo de Fiona Coyle de como oitenta mulheres canadenses abordam o “caos corporal” da SQM ao praticarem um “regime especial e corporal que implica na reconstrução dos ambientes cotidianos em espaços seguros” (pág. 72).
[14] Ver também Eric Nelson, “The MCS Debate: A Medical Streetfight”, sobre um toxicologista que recebeu uma grande soma da Boeing e que concluiu que os sintomas que os trabalhadores estavam sentindo poderiam ser explicados pela “morbidade psicológica”.
[15] Ver o trabalho de Lewontin, Haraway, Oyama e Keller. Ver também o capítulo 6 deste livro.
[16] A Time, claro, pode ser comprada e vendida como o artigo “Corporate Manipulation of Scientific Evidence Linking Chemical Exposures to Human Disease” atesta:
Conforme a evidência científica se acumula, ligando as exposições químicas a graves doenças humanas, muitas indústrias dependentes de produtos químicos, tais como pulverizadores pesticidas, estão buscando uma estratégia para postergarem suas decisões, adiando assim o inevitável. Elas não precisam ir muito longe. A indústria de tabaco tem demonstrado que 40 anos de más notícias científicas podem ser mascarados e neutralizados com relativa facilidade.
O Dursban foi finalmente proibido em 8 de junho de 2000 pela Agência de Proteção Ambiental para “praticamente todos os usos domésticos e de jardinagem” e é possível que ele seja retirado da composição de outros produtos (Browner).
[17] Para saber mais sobre o sofá preto ver Alaimo, “Discomforting Creatures”; e Reid, “UnSafe at Any Distance: Todd Haynes’ Visual Culture of Heath and Risk”.
[18] Lawrence Buell pergunta:
O retiro final dela para um “local seguro” hermético em forma de iglu em um rancho exclusivo de saúde holística nas colinas acima de Albuquerque resulta das vulnerabilidades fisiológicas não diagnosticadas ou da disfuncionalidade psíquica? O filme insinua a primeira possibilidade ao torná-la ostensivamente catalisadora, mas se equivoca ao sugerir a possibilidade alternativa ao todo. (Writing for an Endangered World, pág. 49)
Quando eu lecionei Safe num curso de graduação sobre “A Natureza no Filme e na Literatura”, cerca de um terço da classe pensava que Carol White estava simplesmente louca. Isso foi especialmente surpreendente, dado que um dos estudantes na classe corajosamente falou sobre sua filha que quase morreu diante da exposição ao piso novo.
[19] Os processos paralelos aos descritos por Robert McRuer em sua crítica incisiva de Queer Eye for the Straight Guy, na qual ele argumenta que “os flashes aparentemente marginais da deficiência… atestam” o “processo de normalização” que disciplina e contém tanto a deficiência quanto a queeridade (pág. 176).
[20] Rhonda Zwillinger diz que este personagem do filme de Haynes foi baseado em um de seus retratos em The Dispossessed, que Haynes tinha visto (Zwillinger, conversa por telefone).
[21] Pamela Reed Gibson observa que as pessoas quimicamente reativas são definidas como “desviantes”: “temos profissionais de medicina convencional (destreinados em toxicologia) e empresas químicas (com um interesse financeiro e jurídico) desenhando as fronteiras entre os pacientes e o contexto químico com o resultado de que as mulheres que experimentam novamente a relevância do contexto químico são definidas como desviantes e desiquilibradas” (pág. 484). Mais geralmente, o corpo cronicamente doente pode estar rotulado como desviante, como Pamela Moss explica, porque “não é nem bom estar doente e nem estar saudável”. Como Moss esforçou-se para receber um auxílio-doença por invalidez parcial de longo prazo, os administradores da universidade dela negaram sua “experiência da doença” e, em vez disso, inscreveram o corpo dela “discursivamente e materialmente como desviante” (pág. 161). A categoria aparentemente clara de “deficiência física”, que frequentemente assume condições corporais estáticas, não serve àquelas com condições crônicas, flutuantes ou não diagnosticadas. Tais categorias precisam ser desafiadas por modelos alternativos que enfatizam toda a gama de condições deficitárias, incluindo aquelas tais como as doenças autoimunes, nas quais a capacidade ou a incapacidade relativa flutua em formas frequentemente imprevisíveis. Insistindo sobre a agência material do corpo, assim como suas intra-ações emergentes, é uma forma de desafiar as concepções rígidas e limitadas de corporalidade.
[1] Bióloga e Analista Ambiental.






